2014年8月17日，因比尔盖茨、扎克伯格等人参与而风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge）传入中国。该活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后该参与者可以点名要求其他三个人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为ALS协会捐出100美元。该活动除了让更多人知道被称为"渐冻人"的罕见疾病外，也为了募款帮助治疗和关怀渐冻人这一罕见病人群。
“冰桶挑战”在传入中国以后，随着雷军、郭台铭、李彦宏等商界人士的参与，无论是参与者的影响力，传播速度，还是媒体报道关注度，乃至于单项筹款总额都成为2014年度破纪录的新闻热点。
在冰桶挑战的中国化传播过程中，瓷娃娃罕见病关爱中心成为此次冰桶挑战的主要资金接收方。截止8月底，瓷娃娃共计接受捐赠达到800多万元。另外，也正是此次活动ALS及罕见病被中国公众所熟知。
今天，冰桶挑战已经告一段落，我们可以看到，伴随冰桶挑战在中国取得巨大成功的还有对参与冰桶挑战者和资金接收方瓷娃娃的质疑。这种质疑既凸显了舆论对于慈善参与的宽容度有待提高，也凸显了中国整个慈善生态的尴尬，在罕见病领域则更为突出。
公益筹款：
超越“眼泪指数”、走向创新与快乐
过往中国式公益筹款的成功往往依赖于“眼泪指数”，某种程度上甚至是通过对受赠者尊严的剥夺来实现。无论是媒体报道还是慈善组织开展筹款，往往总是以受赠者生活状况的凄惨为开头，很多时候媒体更是会进行选择性的报道，目的就是为了唤起公众的同情心从而实现筹款。在各种捐赠现场，我们更是可以轻易看到未成年人或者受助者讲诉自己的悲催故事，然后向捐赠者表示各种感激之情。简言之，传统的慈善所追求的往往是通过虐心来实现筹款。
“冰桶挑战”活动的成功告诉我们慈善参与可以很快乐，可以用喜闻乐见的形式开展，不一定需要与“眼泪”挂钩。除此之外，近年来，“壹基金”的“为爱奔跑”和扶贫基金会的“善行者”活动也是对中国慈善筹款转型的最好诠释。此类活动的一个重要特点是将慈善与运动或者说参与者的自我健康相结合。慈善参与者除了完成一定距离的徒步或者跑步外，还需要完成一定数量的筹款活动。此类活动即挑战了参与者的体能尤其是毅力，也让其通过动员他人的捐赠来完成筹款金额和传播慈善理念。“快乐公益”成为此类活动的重要特点。
可以说，现代慈善的发展已经超越了眼泪指数，对受赠者隐私的揭露以及传统受者感恩于施者与现代社会人与人之间的平等不符。对中国社会来说我们需要更多的快乐式慈善，而互联网的发展使得中国慈善筹款转型成为可能.某位公益界人士因此评价:如果说我们与美国慈善行业的差距是20年以上的话，我们与美国慈善界在筹款上的差距则不足20天。
“动机推断”：
不是评价他人参与慈善的指标
除了对“冰桶挑战”过于娱乐化的争议外，对冰桶挑战参与者动机的推测则是另一个更为需要重视的问题。可以说，“动机推断”一直困扰着中国慈善的发展，虽然这两年所有改善，但依然成为困扰名人慈善参与的重要因素。冯小刚曾经概括过中国的舆论环境对明星慈善参与是捐多说作秀，捐少说铁公鸡，捐迟算诈捐门，不捐可以高调批评任何人。在此次事件中，包括雷军、陈光标等人都被质疑动机不纯。
从国际经验来看，动机从来就没有成为判断一个人慈善参与的标准。首先在于“动机”本身就是不可测的，对某个人“动机”的推测本身就是不可证实的。其次，慈善参与并不一定要求慈善参与者不能获利。以企业慈善参与为例，企业慈善发展到今天已经从之前纯粹的捐赠发展为战略慈善，即企业在慈善捐赠的同时自身也能够实现品牌等可持续发展，从而更好的开展慈善活动。因此，“动机推断”不应该成为我国对慈善参与者进行评价的指标。当然这并不意味着慈善参与者可以从慈善参与中直接获益。
就冰桶挑战而言，评价它成功与否的指标首先是通过慈善参与者的参与，是否提升了公众对罕见病的认知和关注；其次是筹款金额是否显着增长；最后是慈善参与者是否有其他违背慈善本质的行为或者对其他人造成伤害。如果这些都没有问题，那么我们就应该肯定这一类活动和参与者的贡献。
“罕见病”：
凸显慈善发展需要政策支持
除了对“冰桶挑战”娱乐化和参与动机不纯的质疑之外，中国慈善行业在罕见病领域发展的不足成为此次事件最值得反思的问题。当此项活动传入中国的时候，新浪微公益平台的负责人发现该领域专业机构寥寥可数，其中相对规模和影响力还算可以的只有瓷娃娃罕见病关爱中心一家。虽然，后期有其他渐冻人机构认为瓷娃娃劫持了此次筹款，但是平心而论，如果没有瓷娃娃的参与中国就更没有其他组织能够承接此次筹款。
可以说，中国慈善组织整体发育不足，无论是数量还是专业性都存在严重不足，这些问题的产生并不仅仅依靠公众理念改善就能够解决的。我们国家每万人拥有社会组织的数量只有3-4家，而慈善组织更是少之又少。在美国每万人拥有的社会组织数量则为30-40家。
这虽然有公众认知的问题，但更多的是反应中国整个慈善政策尤其是财政扶持不足的问题。当我们细数瓷娃娃的发展历程时，我们可以看到，正是因为民政部部长的特殊关照才使得以正式注册。可想而知罕见病相关慈善组织除了这一群体本身力量薄弱以外，我们的法律政策依然薄弱。
首先，罕见病本身大部分没有被社会保障体系覆盖。其次，财政基本没有购买服务用于该类群体。从国际经验来看，政府采购往往占到慈善组织资金来源的三分之一，在我国香港地区政府购买服务更是占到了慈善组织资金来源的90%。因此，除了公众慈善理念和慈善组织自身努力外，还需要政策的进一步扶持。这其中除了政府购买服务以外，慈善组织的登记注册问题也需要进一步破题。
冰桶挑战虽然取得了成功，但是其背后所折射的公众理念和政策问题却更为重要和值得我们反思！
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